Concientizar, incluir y acompañar: en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, especialistas y familias de Mendoza destacan la importancia de la empatía social y el acceso a oportunidades para lograr una vida autónoma.
En la previa del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo y fue instituido en 2012 por la Organización de las Naciones Unidas, referentes y familias de Mendoza remarcaron la importancia de la empatía, la inclusión y el acceso a oportunidades para las personas con esta condición.
En el marco de un espacio dedicado a la salud y el bienestar, desde la Fundación De Todo Corazón se volvió a poner el foco en la necesidad de generar conciencia social. Si bien se han logrado avances, especialmente en el ámbito educativo, aún queda camino por recorrer para lograr una verdadera inclusión.
Juan Chirca, presidente de la Asociación Down Mendoza (ADOM), explicó que el síndrome de Down “es una condición genética, una trisomía en el par 21”, y aclaró que no se trata de una enfermedad. “No tiene niveles, es igual en todas las personas. Lo importante es la estimulación desde el nacimiento, que es lo que permite desarrollar habilidades y lograr autonomía”, señaló.
En ese sentido, destacó el rol fundamental de las familias y de las redes de acompañamiento. “El objetivo es que puedan tener una vida adulta independiente. Desde que nacen trabajamos con esa expectativa, porque pueden lograrlo”, afirmó.
Chirca también compartió su experiencia como padre y recordó que, en muchos casos, el diagnóstico llega de manera inesperada. “Es un momento difícil al inicio, pero después descubrís lo valioso que es crecer con ellos. Por eso decidimos formar ADOM: para acompañar a otras familias y compartir información”, explicó.
La asociación funciona como una red de apoyo sin sede física y trabaja en cinco ejes clave: atención temprana, salud, aspectos legales, educación y vida adulta. “Somos un puente de información para ayudar a que cada familia pueda acompañar el desarrollo de sus hijos”, agregó.
Durante la entrevista también participó Betina, una joven de 18 años con síndrome de Down, quien compartió su experiencia con entusiasmo. Contó que asiste a la escuela San Vicente Ferrer, donde tiene amigos y compañeros, y que además participa en talleres donde baila, canta y cocina.
“Estoy feliz”, expresó, y destacó el apoyo de su familia. También relató su pasión por la danza contemporánea, disciplina en la que incluso ha obtenido una medalla. Su testimonio reflejó, en primera persona, el impacto positivo de la inclusión y las oportunidades.
Según datos del registro nacional de anomalías congénitas, en Argentina nacen entre 900 y 1000 niños por año con síndrome de Down, y se estima que hay alrededor de 70 mil personas con esta condición en el país.
En cuanto a las actividades por la fecha, desde ADOM organizaron una jornada en la Plaza Independencia de la Ciudad de Mendoza bajo el lema “Un gol por la inclusión”. La propuesta, acompañada por el municipio, consiste en un partido de fútbol mixto entre personas con y sin síndrome de Down, con el objetivo de promover la integración a través del deporte.
Finalmente, Chirca remarcó que el mayor desafío no está en las personas con síndrome de Down, sino en la sociedad. “La diferencia no es entre países, sino en cómo la sociedad incluye. Tener síndrome de Down no es una limitación: la limitación aparece cuando creemos lo contrario”, concluyó.