Durante la Semana de la Epidermólisis Bullosa, Francisco, un niño mendocino de 8 años, y su mamá impulsan la campaña “No me mires diferente” para visibilizar la piel de cristal, una enfermedad genética poco frecuente que requiere cuidados diarios y genera gran impacto en la vida de quienes la padecen.
Durante la última semana de octubre se desarrolla la Semana de la Piel de Cristal, una fecha destinada a generar conciencia sobre la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad genética y hereditaria poco frecuente que vuelve extremadamente frágil la piel.
En Mendoza, uno de los rostros visibles de esta lucha es el de Francisco Olguín Acosta, un niño de 8 años que convive con esta condición desde que nació.
“Es una enfermedad genética, hereditaria que se caracteriza por la fragilidad de la piel. La piel no logra pegarse a la carne, entonces cualquier roce, golpe o trauma hace que la piel se haga una ampolla y genere una herida aproximadamente de una quemadura de segundo grado. Si alguien se quemó con aceite caliente, habrá sentido lo que es ese ardor, bueno, Fran lo siente constantemente en su cuerpo, ya sea por el ponerse las zapatillas, por ponerse una remera, por golpear en la mesa o algo, él siempre siente el dolor y es poco frecuente.”, explicó su mamá, Analía Acosta, quien se ha convertido en una activa divulgadora del tema.
En Argentina hay unas 490 familias registradas con esta enfermedad, y en Mendoza son menos de diez los casos conocidos.
El día a día de Francisco
Francisco realiza terapias de kinesiología, psicología, fonoaudiología y psicopedagogía, además de seguir un estricto control médico. Su rutina incluye cambios de vendas cada pocas horas, cremas especiales y cuidados permanentes para evitar infecciones. “ Él está permanentemente vendado por un tema de protección de su piel que es tan frágil y por las heridas para que no se infecten. Las ampollas, una vez que vos las drenas y las reventás queda la quemadura, queda la herida, entonces si o si tenemos que curar con apósitos siliconados para que lo que sude no se pegue a la venda“, explica su mamá.
“Él usa muchas cremas tanto antibióticas, desinflamatorias como cremas también humectantes, tenemos una variedad de cremas, dependiendo la herida, dependiendo cómo va evolucionando, dependiendo en qué parte, el tipo de cremas que usamos. Usamos 480 vendas por mes, más cremas. Vamos por cantidades y dependiendo de cómo esté él“, comentó Analía.
Francisco vive con optimismo. Va a la escuela, comparte con amigos y sueña con crear “su propio país”, donde como él dice “nadie mire diferente a los chicos con piel de cristal”.
Durante esta semana, su familia impulsa la campaña “No me mires diferente”, que busca sensibilizar a la sociedad y promover la inclusión. “La difusión es lo que más nos ayuda y seguimos día a día adelante. Gracias a todos los que nos ayudan. Seguimos adelante y, les pedimos que No nos miren diferente”
Francisco y su mamá comparten su historia en redes sociales a través de la cuenta FranciscoOlguinAcosta, donde difunden información sobre la enfermedad y las actividades de concientización.
Ver esta publicación en Instagram